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BC 정부, 희귀병 9세 아동 약제 지원 중단 결정

최희수 기자 chs@vanchosun.com 기자의 다른 기사보기

   

최종수정 : 2025-06-18 16:31

연 100만 달러 약제, 임상 기준 미충족 판단
BC 주정부가 희귀 유전병을 앓고 있는 9세 아동에 대한 고가의 약제 지원을 중단하기로 결정했다.

조지 오스본(Osborne) BC주 보건장관은 18일 발표한 성명에서, 바텐병(Batten Disease)을 앓고 있는 찰리 폴락(Pollock)의 현재 건강 상태가 약제 투여 중단 기준에 해당한다는 의료진의 판단에 따라 이 같은 결정을 내렸다고 밝혔다. 

찰리는 2019년부터 연간 약 100만 달러에 달하는 약제 ‘브리뉴라’(Brineura) 치료를 받아 왔다. 이 질환은 하루에도 수차례 발작을 일으키는 치명적인 유전 질환으로, 운동 기능과 언어 능력이 점차 퇴화하는 것이 특징이다. 캐나다에서는 13명의 환자만 이 질환을 앓고 있으며, BC주에서는 찰리가 유일한 사례다.

주정부는 브리뉴라가 운동 및 언어 기능이 일정 수준 이하로 저하된 환자에게는 더 이상 병의 진행을 늦추는 데 효과가 없다는 임상적 근거에 따라 약제 지원을 중단한다고 설명했다.

오스본 장관은 “캐나다 약제청(Canada Drug Agency)이 최신 연구 결과를 재검토한 결과, 환자의 현재 진행 단계에서는 해당 약물이 의미 있는 치료 효과를 내기 어렵다는 결론이 내려졌다”고 덧붙였다.

최희수 기자 chs@vanchosun.com



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