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희귀병 투병 한인 폴 정씨 솔리리스 투약 시작

김혜경 기자 khk@vanchosun.com 기자의 다른 기사보기

최종수정 : 2017-12-28 12:50

3개월 내 효능 안 보이면 치료비 지원 중단 위기에 처할 수도

희귀병 투병으로 사연이 알려져 한인사회의 관심을 받았던 폴 정(19)씨가 BC주정부로부터 지원을 받아 솔리리스 투약을 시작한 것으로 알려졌다.

그러나 약을 투여해도 일정 기간 안에 효능을 보이지 않을 경우 주정부로부터 지속적인 지원을 장담 받지 못할 상황이라 가족들의 우려가 커지고 있다.

올해 초 정씨와 같은 질병 판단을 받아 병원에서 투병 중이던 UBC대학생인 샨티 아나쿠오드(Anaquod)양이 주정부로부터 솔리리스 투약을 지원받은 데 이어 정씨에게도 지원이 확정됨에 따라 투약이 시작됐으나 3개월 조건부로 치료가 진행되고 있어 조건을 충족시키지 못하면 중단 위기에 처해질 수도 있다는 것.

가족들에 따르면 3개월 안에 신장이 건강해지고 나아지는 상황이 돼야 지속적인 솔리리스 투약 지원 여부가 가능한 것으로 알려졌다.

솔리리스를 한달 전부터 투약 받기 시작한 정씨는 현재 일 주일에 세 번씩 랭리에서 밴쿠버를 왕래하며 힘겨운 치료를 받고 있다.

SFU대학에서 범죄학을 전공하던 폴 정씨는 장래 법조계에서 일할 자신의 미래를 꿈꾸며 열심히 대학생활을 하던 평범한 대학생이었다.  

그러나 지난 9월 대수롭지 않은 감기인줄 알고 병원을 찾았다가 100만 명 중 한 명이 발병한다는 희귀병인 ‘Ahus’판정을 받고 그와 가족들의 삶은 그날부터 그대로 멈췄다.

첫 발병 당시 20% 정도 손상된 상태였던 그의 신장은 진단 2개월 이후 70%까지 손상됐으며 건강했던 그의 일상은 더 이상 지속될 수 없었다.

이에 가족들은 유일한 치료제인 솔리리스 투약을 위해 한인사회 및 주류 언론과 종교계 등 백방으로 도움을 요청했으며 본보를 비롯해 여러 기관에서 폴 정씨의 투약을 위해 청원서를 제청하는 등 힘을 보탰었다.

솔리리스 투약 비용으로 1년에 70-80만 달러가, 한번 투약에 75천 달러가 들어가는데 BC주의 경우 솔리리스 주사제가 비보험이기 때문에 개인이 이 같은 엄청난 비용을 부담하는 것은 거의 불가능하기 때문이다.

현재 온타리오주와 퀘벡주, PEI 주의 경우에만 솔리리스 투약이 보험 적용을 받을 수 있다.  

정씨는 희귀병과 싸우고 있는 아들을 위해 BC주정부가 치료제인 솔리리스를 보험으로 적용하는 법안을 요청하기 위해 1만명 청원서 서명운동을 벌였었다.

이번 투약과 함께 정씨의 치료 진행에 대해서 자문위원회가 상태를 지켜보며 지속적인 치료 여부에 대해 결정하게 될 것으로 알려졌다.

BC 보건부 장관 아드리안 딕스(Dix)는 솔리리스 투약이 개별 사례에 의해 치료가 진행될 것이라고 밝힌 바 있다.

한편 정씨의 치료를 돕기 위해 2만 달러를 목표로 하는 기금 마련 사이트(GoFundMe Page)도 개설된 상태다.

aHUS는 몸속의 적혈구와 혈청의 작용으로 혈전(피떡)이 생겨 모세혈관이 막히는 희귀병으로 알려졌다. 정씨의 경우 혈전을 만들어내는 세포가 신장을 공격했기 때문에 급성신부전증으로 투석 치료 중에 있다.

김혜경 기자 khk@vanchosun.com

 

 

 

 



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