이재용 삼성전자 회장의 소셜미디어 사칭 계정에 “딸이 희귀질환을 앓고 있다”며 도움을 요청했다가 삼성서울병원으로부터 연락을 받았다는 한 어머니의 사연이 전해졌다.
뮤코리피드증을 앓고 있는 딸을 뒀다는 A씨는 지난 9일 자신의 소셜미디어 계정을 통해 “이 회장이 직접 관리하는 인스타그램은 아니겠지만 삼성서울병원에서 우리 아이의 치료제를 만들어주셨으면 하는 바람으로 DM(다이렉트 메시지)을 습관적으로 보냈는데 오늘 기적이 일어났다”고 말했다.
그는 “지역번호 02로 전화가 와 받을까 말까 고민하다 받았는데 삼성서울병원 조성윤 교수님이었다”며 “병원에서 뮤코지질증2형(뮤코리피드증) 치료제를 만들기로 했다고 한다. 한국뿐만 아니라 세계적으로도 치료제를 연구하는 곳이 별로 없어 상상도 못 했는데 이렇게 전화를 주셨다”고 했다.
뮤코리피드증은 희귀 유전질환으로 출생 이후 8개월 이내에 나타난다. 척추측만증, 고관절탈골, 합지증, 인지 장애, 시각 장애 등을 동반하며 아직 특별한 치료법은 없는 것으로 알려져 있다.
조 교수는 A씨에게 “개발까지는 시간이 굉장히 오래 걸리고 딸이 정작 치료제를 쓰지 못할 수도 있다. 아이의 세포와 조직을 엉덩이와 허벅지에서 채취해야 한다”고 설명했다고 한다.
A씨는 “시키는 대로 다 할 것이다. 이런 날이 올 줄은 꿈에도 몰랐다. 하늘나라로 먼저 간 다른 아이가 생각나 짠하고 미안하다”며 “일단 시작된 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다”고 덧붙였다.
A씨는 이 회장 사칭 계정 운영자가 삼성서울병원에 자신의 사연을 전달한 것으로 보고 있지만 사실관계는 확인할 수 없었다고 했다.
아울러 온라인상에 이 회장이 직접 삼성서울병원에 이 같은 지시를 내렸다는 식의 추측성 게시글이 올라오자 A씨는 추가 글을 통해 “조성윤 교수님이 항상 뮤코지질증2형을 마음에 걸려 해서 내리신 결정”이라며 “이 회장이 보고 내린 결정이 아니다”고 밝혔다.
한편 이 회장의 사칭 계정은 11일 기준 38만3000명의 팔로워를 보유하고 있다. 이 계정엔 이 회장과 삼성전자에 관한 게시글이 올라온다. 해당 계정과 관련해 삼성전자 측은 “이 회장이 운영하는 소셜미디어는 없다”고 밝혔다.
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